กทม.17เม.ย.-รพ.จุฬาฯ จัดงาน ‘Hemophilia Thailand 4.0’ 21 เม.ย.นี้ ให้ความรู้ความเข้าใจ เกี่ยวกับการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย ซึ่งเป็นโรคหายาก พบผู้ป่วย 1 คนต่อประชากร10,000 คน
โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก และภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ร่วมกับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย จัดงาน “Hemophilia Thailand 4.0” ในวันที่ 21 เม.ย.62 เพื่อให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย โดยวันฮีโมฟีเลียโลก ซึ่งตรงกับวันที่17 เม.ย.ของทุกปี ทั่วโลกกำลังให้ความสำคัญกับผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เพื่อเผยแพร่ข้อมูลให้คนทั่วไปได้รู้จักโรคนี้ ขณะที่ปัจจุบัน 3ใน4หรือร้อยละ 75 ของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทั่วโลกยังไม่ได้รับการวินิจฉัย หรือการรักษาที่เพียงพอ ด้านสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก(World Federation of Hemophilia, WFH) คาดการณ์ว่าโรคเลือดส่งผลกระทบต่อคนมากกว่า 400,000 คนทั่วโลก
ทั้งนี้ ฮีโมฟีเลียจัดเป็นโรคหายาก พบผู้ป่วย 1 คนต่อประชากร 10,000 คน ฮีโมฟีเลียชนิดที่พบบ่อยที่สุดเรียกว่าฮีโมฟีเลียเอ 8 คือผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์แปด (FVIII) ส่วนชนิดที่พบได้น้อยกว่าเรียกว่าฮีโมฟีเลียบี ซึ่งเป็นผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์เก้า (FIX) และหากไม่ได้รับการรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจะมีอาการเลือดออกซ้ำๆ นอกจากอาการปวดยังอาจทำให้เกิดความพิการได้ และแม้แต่การเสียชีวิตตั้งแต่ในวัยเด็ก คือเหตุผลที่จำเป็นต้องให้ความสนใจกับปัญหาที่แพทย์และผู้ป่วยกำลังเผชิญอยู่ในวันนี้ เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยรวมถึงให้ผู้ป่วยทุกคนได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม
ทั้งนี้ ปีนี้ รพ.จุฬาฯเป็นเจ้าภาพจัดงาน Hemophilia Thailand 4.0 ในวันที่ 21 เม.ย.ความเป็นมาในประเทศไทย เริ่มตั้งแต่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ(สปสช.) นำโครงการโรคฮีโมฟีเลียเข้าสู่ระบบในปี 2549 ปัจจุบันมีเครือข่ายการดูแลที่ขยายเพิ่มขึ้น มีศูนย์รักษาฮีโมฟีเลีย 49 โรงพยาบาลกระจายอยู่ทั่วทุกภูมิภาค โดยมีจำนวนผู้ป่วยลงทะเบียนมากกว่า 1,600 คน และเพื่อยกระดับการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจึงสนับสนุนให้เกิดงาน “Hemophilia Thailand 4.0” ขึ้น เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของผู้ป่วยในประเทศไทย
ภายในงานจะพบกับนวัตกรรมที่ช่วยยกระดับการรักษาอย่างสมุดบันทึกดิจิทัลชื่อ Zero Bleeds App ที่มีไว้เพื่อบันทึกเหตุการณ์เลือดออกและการฉีดยา โดยผู้ป่วยสามารถแบ่งปันบันทึกกับแพทย์ผู้รักษาได้อย่างทันทีเมื่อเลือดออก (Real Time) เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยและได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม แอพพลิเคชั่น ‘Zero Bleeds’ เปิดตัวในประเทศไทยตั้งแต่ปี พ.ศ. 2561 ให้บริการแก่ผู้ป่วย ในศูนย์ฮีโมฟีเลียมากกว่า 8 โรงพยาบาลทั่วประเทศ มีผู้ป่วยกว่า 50 รายที่ได้ดาวโหลดไปใช้แล้ว
สำหรับกิจกรรม Hemophilia Thailand 4.0 จะเป็นแนวทางการให้ความรู้สถานการณ์โรคฮีโมฟีเลียในยุคดิจิทัลผ่านการเสวนาจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ อีกทั้งมีกิจกรรมสร้างแรงบันดาลใจ, กิจกรรม “100 ก้าว 1000 สเต็ป” กับการออกกำลังกายซุมบ้า สนุกสนานกับการสร้างสรรค์งานศิลปะ ซึ่งจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 21 เม.ย.เวลา 8.00-14.00 น. ณ ห้องมงคลนาวิน ชั้น 10 อาคาร สก รพ.จุฬาฯ สภากาชาดไทย สามารถลงทะเบียนร่วมงานได้ทาง Line ID: @hks6034f หรือสอบถามเพิ่มเติมที่สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ฯ02-256-4949, ชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียฯ02-201-1222, มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย 02-279-0479 (ในวันเวลาราชการ).-สำนักข่าวไทย
